Rare Diseases Day ने भारत में मरीजों के लिए धन के कम उपयोग और उपचार के अंतराल पर प्रकाश डाला
Rare Diseases Day पर, National Policy for Rare Diseases (NPRD) और आवंटित बजट के कम उपयोग के संबंध में चिंताएं जताई गई हैं। 2025-26 के लिए 299 करोड़ रुपये के आवंटन के बावजूद, अब तक केवल एक छोटा हिस्सा (30.79 करोड़ रुपये) ही उपयोग किया गया है, जिससे कई मरीज जीवन रक्षक उपचार के बिना रह गए हैं। MPS 2 और Gaucher disease जैसे विकारों वाले बच्चों के परिवारों का कहना है कि 50 लाख रुपये की फंडिंग सीमा दीर्घकालिक देखभाल के लिए अपर्याप्त है। Supreme Court उपचार में रुकावटों से संबंधित मामलों की सुनवाई करने वाला है, क्योंकि दुर्लभ बीमारी समुदाय देखभाल की निरंतरता सुनिश्चित करने और आगे होने वाली मौतों को रोकने के लिए तत्काल हस्तक्षेप की मांग कर रहा है।
मुख्य बिंदु
- National Policy for Rare Diseases (NPRD) पूरे भारत में नामित Centres of Excellence (CoEs) के माध्यम से उपचार के लिए एक रूपरेखा प्रदान करती है।
- आवंटित बजट का एक बड़ा हिस्सा खर्च नहीं हुआ है, जबकि प्रशासनिक बाधाओं के कारण मरीजों को उपचार में जीवन-धमकाने वाली देरी का सामना करना पड़ रहा है।
- वर्तमान में प्रति रोगी 50 लाख रुपये की फंडिंग सीमा अक्सर जल्दी समाप्त हो जाती है, जिससे कई बच्चों के लिए जीवन रक्षक देखभाल पूरी तरह से रुक जाती है।
- भारत में लगभग 2,000 दुर्लभ बीमारी के मरीज वर्तमान में उपचार की प्रतीक्षा कर रहे हैं, जिनमें Lysosomal Storage Disorders (LSD) वाले मरीज भी शामिल हैं।
- दुर्लभ बीमारी समुदाय एक अधिक मजबूत और टिकाऊ फंडिंग मॉडल की वकालत कर रहा है जो शुरुआती सीमा समाप्त होने के बाद मरीजों को अधर में न छोड़े।
परीक्षा तथ्य
- वर्ष 2025-26 के लिए दुर्लभ बीमारियों के उपचार के लिए आवंटित 299 करोड़ रुपये में से NPRD द्वारा केवल 30.79 करोड़ रुपये का उपयोग किया गया है।
- National Policy for Rare Diseases (NPRD) को Centres of Excellence स्थापित करने और रोगी सहायता के लिए बजट प्रदान करने के लिए अधिसूचित किया गया था।
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